О Cerebral palsy support network
Сеть поддержки больных церебральным параличом: расширение прав и возможностей людей с церебральным параличом и их семей
Церебральный паралич — это неврологическое расстройство, которое влияет на движения, осанку и координацию мышц. Это вызвано повреждением развивающегося мозга до, во время или вскоре после рождения. Хотя лекарства от церебрального паралича не существует, раннее вмешательство и постоянная поддержка могут помочь людям с этим заболеванием вести полноценную жизнь.
Сеть поддержки церебрального паралича (CPSN) — это некоммерческая организация, цель которой — помочь людям с церебральным параличом и их семьям в штате Виктория. Базирующаяся в Мельбурне организация CPSN предоставляет информацию, ресурсы и поддержку детям и взрослым с церебральным параличом.
Основанная в 2005 году группой родителей детей с церебральным параличом, которые увидели потребность в дополнительных услугах поддержки в штате Виктория, CPSN превратилась в пиковый орган, представляющий интересы людей с церебральным параличом в штате. Миссия организации состоит в том, чтобы улучшить качество жизни людей, живущих с этим заболеванием, путем предоставления им доступа к информации о методах лечения и терапии, а также эмоциональной поддержки.
Одна из основных целей CPSN — объединить семьи, страдающие церебральным параличом, чтобы они могли делиться опытом и учиться друг у друга. Организация регулярно проводит мероприятия, такие как дни семейного веселья, когда семьи могут собираться вместе для общения и общения. CPSN также предлагает программы взаимного наставничества, где люди, живущие с церебральным параличом, могут общаться один на один с другими людьми, имеющими подобный опыт.
В дополнение к своим усилиям по созданию сообщества, CPSN предоставляет практические ресурсы, такие как кредиты на вспомогательное оборудование, через свою программу библиотеки оборудования. Эта программа позволяет людям, страдающим церебральным параличом, опробовать различные виды оборудования, прежде чем принимать решение о покупке.
CPSN также предлагает образовательные ресурсы, такие как семинары по таким темам, как навигация по Национальной схеме страхования по инвалидности (NDIS) или понимание юридических прав, связанных с дискриминацией по инвалидности. Эти семинары предназначены не только для людей, живущих с церебральным параличом, но и для их семей и опекунов.
Еще одним важным аспектом работы CPSN является информационно-разъяснительная работа. Организация работает над повышением осведомленности о церебральном параличе и проблемах, с которыми сталкиваются люди, живущие с этим заболеванием. CPSN выступает за изменения политики, которые улучшат доступ к услугам и поддержке для людей с церебральным параличом.
Воздействие CPSN можно увидеть в историях людей, которые воспользовались ее программами и услугами. Например, одна семья поделилась тем, как CPSN помог им сориентироваться в процессе подачи заявок на NDIS, который может оказаться непосильным для многих семей. Другой человек поделился тем, как программа наставничества CPSN помогла ей наладить контакт с другими людьми, которые понимали, что значит жить с церебральным параличом.
В заключение, Сеть поддержки церебрального паралича является жизненно важным ресурсом для людей, живущих с церебральным параличом, и их семей в штате Виктория. Благодаря своим усилиям по созданию сообщества, практическим ресурсам, образовательным семинарам и информационно-пропагандистской работе CPSN дает людям, страдающим этим заболеванием, возможность вести полноценную жизнь. Если вы или кто-то из ваших знакомых живет с церебральным параличом в штате Виктория, подумайте о том, чтобы обратиться в CPSN, чтобы узнать больше о его программах и услугах.
Переведено