О Courage to shine
Мужество блистать: расширение прав и возможностей людей с экстрофией мочевого пузыря
Courage to Shine — некоммерческая организация, цель которой — помочь людям с экстрофией мочевого пузыря — редким врожденным заболеванием, поражающим мочевыделительную систему. Основанная в 2009 году Томасом Экслером организация Courage to Shine оказывает поддержку и ресурсы пациентам и их семьям, страдающим этим заболеванием.
Миссия организации - повысить осведомленность об экстрофии мочевого пузыря и обеспечить образование, защиту и поддержку тех, кто с ней живет. Courage to Shine считает, что каждый человек заслуживает возможности прожить свою жизнь без ограничений или барьеров, вызванных его состоянием здоровья.
Один из способов, с помощью которого Courage to Shine выполняет свою миссию, — это организация таких мероприятий, как Международная конференция Exstrophy и Ежегодный летний лагерь A-BE-C Great Lakes Chapter 12th. Эти мероприятия объединяют пациентов, семьи, медицинских работников и исследователей со всего мира, которые разделяют общий интерес к экстрофии мочевого пузыря.
Международная конференция по экстрофии — это ежегодное мероприятие, которое дает участникам возможность узнать о новых результатах исследований, связанных с экстрофией мочевого пузыря. На конференции также проводятся семинары по таким темам, как стратегии самопомощи для пациентов, живущих с этим заболеванием.
Ежегодный летний лагерь A-BE-C Great Lakes Chapter 12th — еще одно мероприятие, организованное Courage to Shine. Этот лагерь дает возможность детям, страдающим экстрофией мочевого пузыря, и их семьям пообщаться с другими людьми, имеющими подобный опыт. Кемпинг включает в себя такие мероприятия, как плавание, походы, искусство и ремесла, игры и спорт.
Courage To Shine также отмечает людей, проявивших исключительное мужество в преодолении проблем, связанных с экстрофией мочевого пузыря, в рамках программы Lisha Martinez & Adam Young Award. Бритен Дуглас был удостоен этой престижной награды в 2019 году за выдающиеся достижения, несмотря на проблемы со здоровьем.
Бритен Дуглас родился 27 октября 1986 года с экстрофией мочевого пузыря, но он не позволил своему состоянию определить его. Он стал источником вдохновения для многих людей во всем мире, поделившись своей историей и защищая людей с экстрофией мочевого пузыря. Бритен Дуглас — настоящее воплощение миссии Courage to Shine.
Courage to Shine также предоставляет такие ресурсы, как образовательные материалы, группы поддержки и онлайн-форумы для пациентов и их семей, пострадавших от экстрофии мочевого пузыря. Эти ресурсы помогают людям, живущим с этим заболеванием, общаться с другими людьми, имеющими схожий опыт, и узнавать о новых вариантах лечения.
В заключение, Courage to Shine — это некоммерческая организация, которая занимается расширением прав и возможностей людей с экстрофией мочевого пузыря. Благодаря своим мероприятиям, программе награждения и ресурсам Courage To Shine смогла повысить осведомленность об этом редком заболевании, одновременно оказывая поддержку тем, кто от него пострадал. Если вы или кто-то из ваших знакомых живет с экстрофией мочевого пузыря, подумайте о том, чтобы обратиться в Courage To Shine за поддержкой и рекомендациями о том, как лучше всего справиться с этим заболеванием.
Переведено