О Eb research partnership
Партнерство EB Research: финансирование исследований по лечению буллезного эпидермолиза
EB Research Partnership — это некоммерческая организация, которая занимается финансированием исследований, направленных на лечение и, в конечном счете, излечение от буллезного эпидермолиза (БЭ). БЭ представляет собой группу разрушительных и опасных для жизни кожных заболеваний, поражающих детей с рождения. Организация была основана в 2014 году Джилл и Эдди Веддерами, которых вдохновила дочь их друга, родившаяся с ЭБ.
Миссия Партнерства по исследованию БЭ состоит в том, чтобы как можно быстрее найти лекарство от БЭ. Для достижения этой цели организация финансирует исследовательские проекты, направленные на разработку новых методов лечения этого заболевания. Организация также работает над повышением осведомленности о БЭ и выступает за увеличение финансирования исследований.
Одной из ключевых инициатив Партнерства по исследованию ЭБ является кампания «Вылечить ЭБ». Эта кампания направлена на сбор 200 миллионов долларов в течение пяти лет для финансирования исследований по поиску лекарства от этой болезни. Кампания уже собрала миллионы долларов, отчасти благодаря поддержке таких знаменитостей, как Крис Мартин, Брэдли Купер и Дженнифер Гарнер.
Работа, проделанная Партнерством по исследованию ЭБ, уже оказала значительное влияние на наше понимание этого заболевания. Например, исследователи, финансируемые организацией, обнаружили новые гены, связанные с различными формами БЭ. Эти знания помогут исследователям разработать более целенаправленные методы лечения пациентов с определенными типами заболевания.
Помимо прямого финансирования исследовательских проектов, организация также поддерживает сотрудничество между исследователями, работающими над различными аспектами этого сложного заболевания. Собрав вместе экспертов из разных областей, таких как генетика, иммунология и дерматология, они могут поделиться знаниями, которые могут привести к прорыву в методах лечения.
Еще одним важным аспектом их работы является поддержка клинических испытаний, направленных на тестирование новых методов лечения или методов лечения, разработанных в рамках финансируемых ими исследовательских программ. Эти испытания необходимы для определения того, являются ли потенциальные методы лечения безопасными и эффективными, прежде чем они станут более доступными.
В целом ясно, что предстоит еще много работы, чтобы найти лекарство от БЭ. Тем не менее, Исследовательское партнерство EB добилось значительного прогресса в достижении этой цели. Благодаря финансированию исследовательских проектов, информационно-пропагандистской деятельности и кампаний по повышению осведомленности организация помогает приблизить нас к миру, в котором ни один ребенок не должен страдать от этой разрушительной болезни.
Если вы заинтересованы в поддержке работы EB Research Partnership, вы можете принять участие многими способами. Вы можете сделать пожертвование прямо на их веб-сайте или принять участие в одном из их мероприятий по сбору средств. Вы также можете помочь повысить осведомленность о БЭ, поделившись информацией о болезни со своими друзьями и семьей или посвятив свое время добровольной поддержке их дела.
В заключение, The EB Research Partnership — это организация, которая выполняет важную работу по финансированию исследований, направленных на лечение и, в конечном счете, излечение от буллезного эпидермолиза. Их миссия амбициозна, но достижима при постоянной поддержке людей, разделяющих их видение мира, в котором эта изнурительная болезнь не повлияет на жизнь детей.
Переведено
ebresearch.org
