О EDS
EDS: спасение и улучшение жизни людей, страдающих синдромом Элерса-Данлоса
Общество Элерса-Данлоса (EDS) — это глобальное сообщество, целью которого является спасение и улучшение жизни людей, страдающих синдромом Элерса-Данлоса (EDS), нарушениями спектра гипермобильности и связанными с ними состояниями. EDS представляет собой группу генетических нарушений соединительной ткани, которые влияют на коллаген в организме, который обеспечивает прочность и эластичность различных тканей организма. Общество было основано в 1985 году Нэнси Ханной Роговски, у которой самой была СЭД.
Общество выросло за эти годы и стало ведущей организацией, занимающейся оказанием поддержки, образованием, финансированием исследований и защитой интересов людей с СЭД. В нее входят члены со всего мира, которые являются пациентами, лицами, осуществляющими уход, медицинскими работниками или сторонниками.
Одной из основных целей EDS является повышение осведомленности об этих состояниях среди медицинских работников, чтобы они могли диагностировать их на ранней стадии. Многие люди с СЭД остаются недиагностированными в течение многих лет, потому что их симптомы часто ошибочно принимают за другие состояния, такие как фибромиалгия или синдром хронической усталости.
Для достижения этой цели EDS организует конференции и семинары, на которых медицинские работники могут узнать больше об этих состояниях от экспертов в этой области. Общество также предоставляет образовательные ресурсы, такие как брошюры и видеоролики, которые объясняют, что такое EDS и как оно влияет на людей.
Еще одним важным аспектом работы EDS является поддержка исследований этих состояний. Общество финансирует исследовательские проекты, направленные на то, чтобы лучше понять причины этих расстройств, чтобы можно было разработать более эффективные методы лечения. Они также сотрудничают с исследователями по всему миру в различных исследованиях, связанных с заболеваниями соединительной ткани.
В дополнение к повышению осведомленности медицинских работников и поддержке исследований причин этих состояний, еще одним важным аспектом работы EDS является оказание поддержки живущим с ними пациентам. Жизнь с таким редким заболеванием, как СЭД, может быть сложной как физически, так и эмоционально; поэтому доступ к группам поддержки, где люди делятся своим опытом, может быть бесценным.
EDS предлагает онлайн-форумы, где участники могут общаться с другими людьми, у которых есть подобный опыт жизни с этими условиями. Они также организуют местные группы поддержки по всему миру, члены которых регулярно встречаются лицом к лицу или виртуально через платформы видеоконференций, такие как Zoom или Skype.
Наконец, что важно, адвокация играет важную роль в достижении изменений на обоих национальных уровнях в отношении политики, затрагивающей людей, живущих с редкими заболеваниями, такими как ЭД, во всем мире, обеспечивая при этом доступ к качественным услугам по уходу в разных регионах мира.
В заключение,
Общество Элерса-Данлоса (EDS) играет важную роль в спасении жизней, повышая осведомленность медицинских работников об этой группе генетических заболеваний соединительной ткани, поражающих многих людей во всем мире, предлагая эмоциональную поддержку через свои онлайн-форумы и местные группы по всему миру, а также финансируя исследовательские проекты, направленные в разработке более эффективных методов лечения лиц, пострадавших от ЭД, и в пропаганде изменений в политике, направленных на повышение качества услуг по уходу в разных регионах мира!
Переведено