О Gbs|cidp foundation international
GBS CIDP Foundation International — ведущая некоммерческая организация, занимающаяся оказанием поддержки, обучением и защитой интересов лиц, страдающих синдромом Гийена-Барре (СГБ), хронической воспалительной демиелинизирующей полинейропатией (ХВДП), мультифокальной моторной нейропатией (ММН). ) и другие сопутствующие расстройства. Фонд был основан в 1980 году с целью улучшения жизни пациентов и их семей с помощью исследований, информационных кампаний и программ работы с населением.
Синдром Гийена-Барре — редкое аутоиммунное заболевание, поражающее периферическую нервную систему. Это может вызвать мышечную слабость, паралич и даже смерть в тяжелых случаях. Хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия — еще одно редкое неврологическое заболевание, вызывающее повреждение миелиновой оболочки, окружающей нервные волокна. Мультифокальная моторная невропатия — это тип периферической невропатии, поражающий только двигательные нервы.
Международный фонд GBS CIDP Foundation уже более четырех десятилетий находится в авангарде исследований этих расстройств. Фонд финансирует передовые исследовательские проекты, направленные на поиск более эффективных методов лечения и, в конечном итоге, лекарства от этих изнурительных состояний. Помимо финансирования исследовательских инициатив, фонд также предоставляет образовательные ресурсы для пациентов, лиц, осуществляющих уход, медицинских работников и исследователей.
Одной из ключевых задач GBS CIDP Foundation International является повышение осведомленности об этих расстройствах среди медицинских работников, а также среди населения в целом. Благодаря различным кампаниям по повышению осведомленности, таким как Всемирный день осведомленности о GBS ежегодно 10 июня или ежегодное мероприятие Walk & Roll, проводимое в разных городах Северной Америки каждый период с сентября по октябрь; он направлен на информирование людей об этих состояниях, чтобы они могли на раннем этапе распознавать симптомы, которые могут привести к более ранней диагностике и лечению.
Фонд также предлагает услуги поддержки, такие как программы защиты интересов пациентов, в которых обученные волонтеры оказывают эмоциональную поддержку и рекомендации на протяжении всего пути с этими расстройствами; программы финансовой помощи, помогающие покрыть медицинские расходы, не покрываемые страховкой или государственной помощью; группы поддержки «равный-равному», где пациенты могут общаться с другими людьми, имеющими подобный опыт; онлайн-форумы, где участники могут делиться информацией и советами по управлению симптомами или стратегиям выживания и т. д.
В заключение: Международный фонд GBS CIDP Foundation сыграл важную роль в продвижении нашего понимания синдрома Гийена-Барре (СГБ), хронической воспалительной демиелинизирующей полинейропатии (ХВДП), мультифокальной моторной нейропатии (ММН) — трех редких неврологических расстройств, поражающих миллионы людей во всем мире — благодаря своей приверженности на финансирование инновационных исследовательских проектов, направленных на поиск лучших методов лечения, при этом предоставляя образовательные ресурсы, такие как программы защиты интересов пациентов или группы поддержки равный-равному, а также кампании по повышению осведомленности во всем мире, чтобы больше людей узнали о них раньше, чем позже!
Переведено
gbs-cidp.org
