Global down syndrome foundation Обзор

О Global down syndrome foundation

Глобальный фонд помощи людям с синдромом Дауна: улучшение жизни с помощью исследований, медицинского обслуживания, образования и адвокации

Global Down Syndrome Foundation — некоммерческая организация, деятельность которой направлена ​​на улучшение жизни людей с синдромом Дауна. Фонд был основан в 2009 году Мишель Си Уиттен и Джоном С. МакГинли, члены семьи которых страдают синдромом Дауна.

Миссия Global Down Syndrome Foundation — оказывать поддержку людям с синдромом Дауна и их семьям посредством исследований, медицинского обслуживания, образования и защиты интересов. Фонд считает, что каждый человек с синдромом Дауна заслуживает полноценной и продуктивной жизни.

Исследовать

Одним из основных направлений деятельности Global Down Syndrome Foundation являются исследования. Фонд финансирует исследовательские проекты, направленные на улучшение нашего понимания синдрома Дауна и разработку новых методов лечения связанных с ним заболеваний.

Благодаря партнерству с Институтом синдрома Дауна Линды Крник в Медицинском кампусе Аншутц Университета Колорадо фонд смог профинансировать новаторские исследования различных аспектов этого состояния. Некоторые недавние примеры включают исследования болезни Альцгеймера у людей с синдромом Дауна, а также исследования того, как генную терапию можно использовать для лечения определенных симптомов, связанных с этим заболеванием.

Медицинская помощь

Еще один важный аспект работы, проводимой Глобальным фондом по борьбе с синдромом Дауна, связан с оказанием медицинской помощи людям с этим заболеванием. Фонд управляет несколькими клиниками в Колорадо, где пациенты могут получить специализированную помощь от врачей, имеющих опыт лечения людей с нарушениями развития.

Эти клиники предлагают широкий спектр услуг, включая первичную помощь, специализированные консультации (например, кардиологию или гастроэнтерологию), логопедию, трудотерапию и физиотерапию. Они также предоставляют услуги генетического консультирования для семей, которые рассматривают возможность завести детей или у которых уже был ребенок с диагнозом этого заболевания.

Образование

Помимо оказания медицинской помощи, еще одним ключевым направлением деятельности Global Down Syndrome Foundation является образование. Фонд предлагает ряд образовательных ресурсов, разработанных специально для людей, живущих с этим заболеванием, а также для их семей и опекунов.

Эти ресурсы включают онлайн-курсы по таким темам, как стратегии управления поведением или как ориентироваться в системе здравоохранения, когда у вас есть ребенок или член семьи с нарушениями развития. Также доступны семинары по таким темам, как финансовое планирование или возможности трудоустройства для взрослых с ограниченными интеллектуальными возможностями.

Адвокация

Наконец, еще один важный аспект работы Глобального фонда по борьбе с синдромом Дауна включает информационно-пропагандистские усилия, направленные на повышение осведомленности о проблемах, с которыми сталкиваются люди с отклонениями в развитии, такими как синдром Дауна.

Это включает в себя тесное сотрудничество с политиками как на уровне штата, так и на федеральном уровне, чтобы обеспечить принятие законов, защищающих права этих людей, а также способствуя более широкому включению в общество (например, установка пандусов в общественных зданиях).

Заключение:

В заключение можно сказать, что «Глобальные синдромы Дауна» прекрасно справляются со своей задачей с момента своего основания в далеком 2009 году Мишель Си Уиттен и Джоном К. МакГинли. Их приверженность делу улучшения жизни с помощью исследований, медицинского обслуживания, образования и защиты интересов выделила их среди других. Они финансируют новаторские исследования, направленные на разработку новых методов лечения и понимания синдромов Дауна. Их клиники в Колорадо предоставляют специализированное лечение наряду с услугами генетического консультирования. Они предлагают образовательные ресурсы, разработанные специально для тех, кто страдает от синдрома Дауна, а также для их семей и опекунов. Наконец, они выступают за политику, которая способствует большей интеграции в общество в более широком смысле, тем самым защищая права этих людей.