О Jain foundation inc
Jain Foundation Inc: маяк надежды для пациентов с дисферлинопатией
Фонд Джайн — некоммерческая организация, которая неустанно работает над поиском лекарства от дисферлинопатии, также известной как LGMD2B, LGMDR2, миопатия Миёси 1. Это редкое генетическое заболевание поражает мышцы и вызывает прогрессирующую мышечную слабость и истощение. Это состояние вызвано мутациями в гене DYSF, кодирующем белок дисферлин.
Фонд Джайн был основан в 2005 году Плави Миттал Джейн и ее мужем Аджаем Джейном после того, как у их сына была диагностирована дисферлинопатия. Они были полны решимости найти лекарство от состояния своего сына и помочь другим, страдающим от этой изнурительной болезни.
С момента своего основания Фонд Джайн добился значительного прогресса в понимании дисферлинопатии и разработке потенциальных методов лечения. Фонд наладил сотрудничество с ведущими исследователями по всему миру для продвижения исследований этого редкого заболевания.
Одной из ключевых инициатив Jain Foundation является реестр Dysferlin Registry, который собирает клинические данные пациентов с дисферлинопатиями со всего мира. Этот реестр помогает исследователям лучше понять естественное течение этих заболеваний и определить потенциальные биомаркеры, которые можно использовать для мониторинга прогрессирования заболевания или ответа на лечение.
В дополнение к своим исследовательским усилиям фонд Jain Foundation также предоставляет услуги поддержки пациентам с дисферлинопатиями и их семьям. Эти услуги включают образовательные ресурсы об этих заболеваниях, программы финансовой помощи для покрытия медицинских расходов, не покрываемых страховкой, и усилия по защите интересов, направленные на повышение осведомленности об этих редких заболеваниях.
Работа фонда получила признание различных организаций, таких как Национальные институты здравоохранения (NIH), Ассоциация мышечной дистрофии (MDA), CureDuchenne Ventures LLC и т. д., которые предоставили финансовую поддержку для продвижения исследований дисфелинопатий.
В заключение, The Jain Foundation Inc — это организация, которая дает надежду тем, кто страдает от дисфелинопатии. Неустанные усилия фонда по продвижению исследований, предоставлению услуг поддержки и повышению осведомленности об этих редких заболеваниях оказали значительное влияние на жизнь пациентов и их семей. При постоянной поддержке со стороны доноров, исследователей и сообщества в целом Джайнский фонд готов сделать еще большие шаги в поиске лекарства от дисферлинопатии.
Переведено