👍 The MPS Society website is a fantastic resource for anyone seeking information about MPS diseases. It contains all the necessary details in an easily accessible way. I highly recommend checking it out! 👏
😊 I am so grateful for finding the MPS Society. The website is comprehensive and provides valuable information. The support team is also very responsive and helpful. A great source of knowledge and assistance! 🙌
I want to express my gratitude to Mps Society for their exceptional support and guidance. The team is truly dedicated to helping individuals and families affected by MPS diseases. Their efforts deserve recognition and appreciation. Thank you!
I recently visited the website of this organization and was pleased with the amount of information available. It was a user-friendly experience and helped me gain a better understanding of MPS diseases. Highly recommended resource!
Mps Society has been instrumental in supporting my family through challenging times. Their dedication to helping those affected by MPS diseases is truly commendable. Grateful to have such an organization!
The service provided by the company website was really helpful. I found all the information I needed without any hassle. It made my experience smooth and easy. Definitely recommend!
The assistance provided by Mps Society has made a significant difference in the lives of those affected by MPS diseases. The website is informative and user-friendly. Thank you for your dedication and support!
Mps Society has been a reliable source of information and support for our family. The dedication they put into helping individuals and raising awareness for MPS diseases is admirable. Thank you for being there!
👏 The MPS Society website is a lifesaver! It offers invaluable resources and support for individuals and families impacted by MPS diseases. I can't thank them enough for their continuous effort and assistance. Highly recommended! 😊
The support I received from Mps Society was amazing. The team went above and beyond to help me and my family. I am so grateful for their assistance. The information provided was clear and helpful. Keep up the great work!
I am extremely thankful for the MPS Society website and the resources they provide. The support I received was outstanding, and it has made coping with MPS diseases a bit easier. Highly recommended for anyone seeking information and assistance!
Общество MPS: некоммерческая организация, занимающаяся поддержкой людей с MPS и сопутствующими заболеваниями.
Общество Mps — это некоммерческая организация, деятельность которой направлена на поддержку людей, страдающих мукополисахаридозом (MPS) и связанными с ним заболеваниями. Организация была основана в 1971 году группой родителей, которые искали поддержки для своих детей, у которых был диагностирован МПС. С тех пор Mps Society превратилось в глобальную сеть семей, исследователей, медицинских работников и волонтеров, стремящихся улучшить жизнь людей, страдающих этими редкими генетическими заболеваниями.
Что такое МПС?
Мукополисахаридозы (МПС) представляют собой группу редких генетических заболеваний, которые влияют на способность организма расщеплять сложные сахара, называемые гликозаминогликанами (ГАГ). Эти сахара накапливаются в клетках по всему телу, что приводит к прогрессирующему повреждению и дисфункции во многих органах и тканях. Существует семь различных типов СМП, каждый из которых вызван дефицитом одного из ферментов, необходимых для расщепления ГАГ.
Симптомы МПС могут широко варьироваться в зависимости от типа и тяжести заболевания. Общие симптомы включают задержку развития, аномалии скелета, потерю зрения и слуха, проблемы с сердцем, проблемы с дыханием, когнитивные нарушения и сокращение продолжительности жизни.
Как помогает Общество депутатов?
Общество Mps оказывает поддержку людям с MPS и связанными с ним заболеваниями с помощью различных программ и услуг. К ним относятся:
1. Информационные ресурсы: Общество MPS предлагает исчерпывающую информацию обо всех типах MPS через свой веб-сайт, а также печатные материалы, такие как брошюры и информационные бюллетени.
2. Поддержка семьи. Организация связывает семьи, пострадавшие от MPS, через местные отделения в Соединенных Штатах, а также онлайн-форумы, где участники могут делиться опытом и советами.
3. Адвокация: Mps Society выступает за политику, которая приносит пользу людям с редкими заболеваниями как на уровне штата, так и на федеральном уровне.
4. Финансирование исследований. Организация финансирует исследования причин и потенциальных методов лечения МПС и связанных с ним заболеваний.
5. Медицинские конференции: Общество Mps проводит ежегодные медицинские конференции, на которых медицинские работники могут узнать о последних исследованиях и вариантах лечения MPS.
6. Помощь пациентам: организация предоставляет финансовую помощь семьям, которые борются с расходами по уходу за близким человеком с МПС.
Общество MPS также тесно сотрудничает с другими организациями в сообществе людей с редкими заболеваниями, чтобы повышать осведомленность о MPS и выступать за лучшее лечение и услуги поддержки.
Как вы можете помочь?
Общество депутатов полагается на пожертвования частных лиц, корпораций и фондов для финансирования своих программ и услуг. Есть много способов принять участие:
1. Сделайте пожертвование. Ваше не облагаемое налогом пожертвование поможет поддержать исследования, программы поддержки семьи, усилия по защите интересов и многое другое.
2. Посвятите свое время волонтерам: Mps Society всегда ищет добровольцев для помощи в мероприятиях по сбору средств, мероприятиях местных отделений, усилиях по защите интересов и многом другом.
3. Распространяйте информацию: поделитесь информацией о MPS в социальных сетях или проведите мероприятие в своем сообществе, чтобы повысить осведомленность об этих редких заболеваниях.
4. Участвуйте в клинических испытаниях. Если у вас или у кого-то из ваших знакомых был диагностирован МПС или родственное заболевание, рассмотрите возможность участия в клинических испытаниях, которые могут привести к новым методам лечения или излечениям.
Заключение
Общество Mps является жизненно важным ресурсом для людей, страдающих мукополисахаридозом (MPS) и связанными с ним заболеваниями. Благодаря своим комплексным программам и услугам организация оказывает столь необходимую поддержку семьям, а также финансирует исследования потенциальных методов лечения и излечения. Пожертвовав свое время или деньги Обществу МПС или распространяя информацию об этих редких генетических нарушениях в своем сообществе, вы можете помочь изменить жизнь людей, пострадавших от МПС.
mpssociety.co.uk
