Отзывы 13
Фильтры:
Рейтинг
Язык
Сортировка:
Самый последний
D
2023-11-8 0:54:00

I recently discovered a remarkable resource for ra...

I recently discovered a remarkable resource for rare diseases, thanks to the National Organization for Rare Disorders (NORD). Their website, rarediseases.org, is a goldmine of information, support, and connection opportunities. The organization's dedication to advocating for rare disease patients and their families is evident in the wealth of resources they provide. NORD has successfully created a united community that offers much-needed support and guidance to those affected by rare diseases. I highly recommend NORD to anyone seeking assistance and understanding in the face of rare diseases.

W
2023-10-30 12:25:07

The National Organization for Rare Disorders (NORD...

The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been a game-changer for individuals and families facing the challenges of living with rare diseases. Their website, rarediseases.org, offers a comprehensive range of resources, information, and tools that have been instrumental in navigating the complexities of rare diseases. I am particularly impressed by NORD's commitment to raising awareness, advocating for research, and connecting individuals within the rare disease community. NORD truly understands the unique needs and struggles faced by those affected by rare diseases.

D
2023-10-7 19:53:39

😊 The National Organization for Rare Disorders (NO...

😊 The National Organization for Rare Disorders (NORD) is doing an outstanding job in supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a treasure trove of information, providing insights into various rare diseases, available treatment options, and ongoing research. I am grateful for the support and resources NORD offers, which have been invaluable in navigating the challenges of living with a rare disease. The organization's commitment to raising awareness and advocating for improved treatments is truly commendable.

P
2023-9-5 15:38:05

I recently came across a fantastic organization th...

I recently came across a fantastic organization that focuses on rare diseases. They provide support and resources to individuals and families facing the challenges of living with a rare disease. Their website is comprehensive and easy to navigate, offering a wide range of information on various rare diseases. I particularly appreciate their efforts in raising awareness about rare diseases and advocating for improved treatment options. The National Organization for Rare Disorders (NORD) is truly making a difference in the lives of those affected by rare diseases.

C
2023-5-4 14:05:39

👍 I am amazed by the great work done by the Nation...

👍 I am amazed by the great work done by the National Organization for Rare Disorders (NORD) in supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, provides valuable information, resources, and a platform for connecting with others who are going through similar experiences. It's heartening to see the organization actively involved in raising awareness about rare diseases. Thanks to NORD, the rare disease community can find support, guidance, and hope.

L
2023-4-18 10:46:23

👍 The National Organization for Rare Disorders (NO...

👍 The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been a lifeline for individuals and families dealing with rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a comprehensive resource for information, support, and guidance. I appreciate NORD's commitment to raising awareness about rare diseases and their efforts in advocating for research and improved treatments. The organization has created a strong community, and I am grateful for the valuable connections I have made through their platform.

L
2023-3-27 5:39:20

👍 Kudos to the National Organization for Rare Diso...

👍 Kudos to the National Organization for Rare Disorders (NORD) for their exceptional support and resources for individuals and families dealing with rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a valuable hub of information, providing insights into different rare diseases and available treatment options. I am grateful for the connections I have made through NORD's platform and the support network they have established. NORD is making a significant difference in the lives of those affected by rare diseases, and I can't recommend them enough.

M
2023-2-22 13:32:39

I recently discovered a remarkable organization th...

I recently discovered a remarkable organization that focuses on supporting individuals and families affected by rare diseases. Their website provides an extensive range of resources and information on various rare diseases, treatment options, and research advancements. The National Organization for Rare Disorders (NORD) has successfully created a supportive community that facilitates connections among individuals facing the challenges of rare diseases. It's refreshing to see an organization truly dedicated to improving the lives of those affected by rare diseases.

M
2023-2-10 4:06:00

The National Organization for Rare Disorders (NORD...

The National Organization for Rare Disorders (NORD) has been instrumental in providing support and resources for individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, offers a wealth of information and guides on different rare diseases, available treatments, and clinical trials. The organization has been actively advocating for more research funding and promoting awareness about rare diseases. I have found their resources to be informative and helpful in navigating the complexities of rare diseases. Overall, I believe NORD is doing a commendable job in supporting the rare disease community.

D
2023-1-31 4:00:32

I am extremely impressed with the work done by the...

I am extremely impressed with the work done by the National Organization for Rare Disorders (NORD) in the field of rare disease support. Their website, rarediseases.org, offers a wealth of information on different rare diseases, treatment options, and ongoing research. I particularly appreciate their dedication to promoting awareness through various campaigns and events. The platform they have created for connecting individuals and families facing rare diseases is truly commendable. NORD has made a significant impact in the lives of so many, and I highly recommend their resources and support to anyone in need.

R
2023-1-30 0:00:11

I would like to express my gratitude to the Nation...

I would like to express my gratitude to the National Organization for Rare Disorders (NORD) for their invaluable support and resources provided to individuals and families affected by rare diseases. Their website, rarediseases.org, is a treasure trove of information, offering insights into a wide range of rare diseases and available treatment options. The organization's dedication to advocating for the rare disease community is commendable. NORD plays a crucial role in bridging the gap between patients, healthcare professionals, and researchers. I highly recommend NORD to anyone seeking knowledge and support regarding rare diseases.

S
2023-1-26 5:47:13

I recently stumbled upon the National Organization...

I recently stumbled upon the National Organization for Rare Disorders (NORD) and was pleasantly surprised by the wealth of information they provide on rare diseases. Their website, rarediseases.org, is an excellent resource for understanding different rare diseases, available treatments, and ongoing research. I found their support network to be incredibly valuable, offering a sense of community and connection with others facing similar challenges. NORD's dedication to raising awareness about rare diseases is truly inspiring.

О National organization for rare disorders

Национальная организация редких заболеваний (NORD) — некоммерческая организация, деятельность которой направлена ​​на улучшение жизни людей и семей, страдающих редкими заболеваниями. NORD была основана в 1983 году группой защитников интересов пациентов, которые осознали необходимость организации, которая могла бы оказывать поддержку, образование и защиту интересов людей, страдающих редкими заболеваниями.

Миссия NORD состоит в том, чтобы выявлять, лечить и излечивать редкие заболевания посредством образования, защиты интересов, исследований и обслуживания пациентов. Организация предоставляет широкий спектр ресурсов для пациентов и их семей, включая информацию о диагностике и вариантах лечения, доступ к клиническим испытаниям и научным исследованиям, программы финансовой помощи для покрытия медицинских расходов, не покрываемых страховкой или государственными программами.

Одной из ключевых инициатив NORD является База данных редких заболеваний, в которой содержится исчерпывающая информация о более чем 1200 редких заболеваниях. Эта база данных служит ценным ресурсом для пациентов, которые ищут информацию о своем состоянии, а также для медицинских работников, желающих узнать больше об этих часто неправильно понимаемых расстройствах.

В дополнение к своим инициативам, ориентированным на пациентов, NORD также тесно сотрудничает с политиками на уровне штата и на федеральном уровне, чтобы отстаивать политику, поддерживающую исследования редких заболеваний. Организация сыграла важную роль в обеспечении финансирования исследований в области лечения многих редких заболеваний.

NORD также сотрудничает с фармацевтическими компаниями в разработке лекарств для лечения редких заболеваний. В рамках своей Программы грантов на продукты для сирот (OPGP) NORD предоставляет финансирование компаниям, разрабатывающим методы лечения или лекарства от редких заболеваний.

В целом, Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) играет важную роль в защите интересов людей, живущих с редкими заболеваниями. Его приверженность предоставлению ресурсов, таких как учебные материалы; программы финансовой помощи; доступ к клиническим испытаниям и исследованиям; работа по адвокации политики; сотрудничество с фармацевтическими компаниями делает ее единственной в своем роде некоммерческой организацией, занимающейся улучшением жизни людей, пострадавших от этих часто неправильно понимаемых заболеваний.


Почему стоит выбрать Национальную организацию по редким заболеваниям?

Есть несколько причин, по которым вам следует обратиться в Национальную организацию редких заболеваний, если у вас или у кого-то из ваших знакомых диагностировано редкое заболевание:

1) Комплексные ресурсы: более 1200 страниц, посвященных конкретным заболеваниям, доступны только через раздел базы данных их веб-сайта - они предлагают комплексные ресурсы, охватывающие все, от диагностики и вариантов лечения до программ финансовой помощи, специально разработанных для покрытия медицинских расходов, не покрываемых страховыми планами. или государственные системы здравоохранения

2) Пропагандистская работа: они неустанно работают вместе с политиками как на уровне штата, так и на федеральном уровне, отстаивая политику, поддерживающую дальнейшие исследования по поиску лекарств/методов лечения, одновременно повышая осведомленность о проблемах, затрагивающих людей, живущих с этими условиями.

3) Сотрудничество с фармацевтическими компаниями: они тесно сотрудничают с фармацевтическими компаниями, работающими над разработкой новых лекарств, специально предназначенных для лечения различных типов необычных заболеваний.

4) Программы финансовой помощи: они предлагают различные программы финансовой помощи, разработанные специально для помощи людям в покрытии расходов, связанных с медицинскими расходами, не покрываемыми традиционными планами страхования/финансируемыми государством системами здравоохранения.


Заключение:

Национальная организация редких заболеваний (NORD), единственная в своем роде некоммерческая организация, занимающаяся улучшением жизни людей, пострадавших от этих часто неправильно понимаемых расстройств, предлагает комплексные ресурсы, охватывающие все, от диагностики и лечения до программ финансовой помощи. доступны специально для медицинских расходов, не покрываемых планами страхования или системами здравоохранения, финансируемыми государством.
Их информационно-пропагандистская работа вместе с политиками как на уровне штата, так и на федеральном уровне, отстаивая политику, поддерживающую дальнейшие исследования по поиску лекарств/методов лечения, одновременно повышая осведомленность о проблемах, затрагивающих людей, живущих с этими условиями, выделяет их среди других подобных организаций.
Сотрудничество с фармацевтическими компаниями, работающими над разработкой новых лекарств, предназначенных специально для лечения различных типов необычных заболеваний, а также предложение различных программ финансовой помощи, разработанных специально для помощи людям в покрытии расходов, связанных с медицинскими расходами, не покрываемыми традиционными планами страхования/финансируемыми государством системами здравоохранения. Это идеальный выбор, когда дело доходит до выбора между различными некоммерческими организациями, ориентированными исключительно на помощь тем, кто страдает от таких заболеваний.

Переведено
National organization for rare disorders

National organization for rare disorders

4.1