О The brain recovery project
Проект восстановления мозга: помощь детям в полной мере раскрыть свой потенциал после операции на эпилепсию
Эпилепсия — это неврологическое расстройство, от которого страдают миллионы людей во всем мире. Для него характерны повторяющиеся судороги, которые могут быть изнурительными и опасными для жизни. Хотя лекарства во многих случаях могут помочь контролировать судороги, некоторые пациенты могут не реагировать на лекарства или испытывать невыносимые побочные эффекты. В таких случаях хирургическое вмешательство при эпилепсии может рассматриваться как вариант.
Brain Recovery Project — это некоммерческая организация, призванная помочь детям с эпилепсией и их семьям ориентироваться в сложном мире хирургии эпилепсии. Основанная в 2011 году родителями, которые сами прошли через этот процесс, организация предоставляет информацию, ресурсы и поддержку семьям, рассматривающим возможность операции для своего ребенка.
Одна из основных целей проекта «Восстановление мозга» — развеять мифы об хирургии эпилепсии и рассказать семьям о ее преимуществах и рисках. Многие родители по понятным причинам сомневаются в целесообразности операции на головном мозге для своего ребенка, но важно понимать, что это не крайняя мера и не крайняя мера. На самом деле, исследования показали, что раннее хирургическое вмешательство может привести к лучшим результатам у детей с резистентными к лекарствам припадками.
Проект «Восстановление мозга» предлагает обширную информацию о различных типах хирургических вмешательств при эпилепсии, доступных сегодня, включая височную лобэктомию (удаление части височной доли), гемисферэктомию (удаление или отсоединение одного полушария), каллозотомию (рассечение мозолистого тела), и стимуляция блуждающего нерва (имплантация устройства, стимулирующего блуждающий нерв). Каждая процедура имеет свои риски и преимущества в зависимости от таких факторов, как возраст, тип/локация/частота/продолжительность/тяжесть приступов/влияние на качество жизни/когнитивные функции/вехи развития/успеваемость в школе/социализация/эмоциональное благополучие/ и т. д., основная причина (причины) эпилепсии (например, генетическая/метаболическая/инфекционная/неопластическая/аутоиммунная/травматическая/и т. д.), сопутствующие заболевания (например, церебральный паралич/умственная отсталость/расстройство аутистического спектра/дефицит внимания/гиперактивность расстройство/тревога/депрессия/и т. д.), а также индивидуальные предпочтения.
Проект «Восстановление мозга» также предоставляет рекомендации о том, как выбрать квалифицированного хирурга-эпилептика и больницу, чего ожидать до, во время и после операции, как подготовить ребенка к процедуре и как управлять послеоперационным уходом. В организации работает команда экспертов в области детской эпилепсии, которые могут ответить на вопросы и дать индивидуальный совет, исходя из уникальной ситуации каждой семьи.
Но миссия The Brain Recovery Project не заканчивается операцией. Организация признает, что восстановление после операции по поводу эпилепсии — это длительный процесс, требующий постоянной поддержки. Вот почему он предлагает ряд программ, призванных помочь детям полностью раскрыть свой потенциал после операции. К ним относятся:
- Образовательная защита: обеспечение того, чтобы дети с эпилепсией получали соответствующие приспособления в школе, чтобы они могли добиться успехов в учебе.
- Нейропсихологическое тестирование: оценка когнитивных функций до и после операции для выявления сильных и слабых сторон.
- Реабилитационная терапия: физиотерапия, трудотерапия, логопедия или другие виды реабилитации по мере необходимости.
- Поддержка сверстников: общение семей с другими людьми, пережившими подобный опыт, для эмоциональной поддержки и практических советов.
Проект восстановления мозга также стремится продвигать исследования в области детской эпилепсии. Он финансирует исследования, направленные на улучшение хирургических результатов у детей с фармакорезистентными припадками путем выявления предикторов успеха/неудачи/осложнений/повторной операции/рецидива/летальности/и т. д., оптимизации хирургических методов (например, минимально инвазивных подходов), разработки новых технологий (например, , картирование мозга/электрофизиология/нейровизуализация), изучение альтернативных методов лечения (например, кетогенная диета/каннабидиол), исследование основных механизмов (например, генетических/факторов окружающей среды) и т. д.
В заключение, проект «Восстановление мозга» является бесценным ресурсом для семей, сталкивающихся с пугающей перспективой хирургического лечения эпилепсии для своего ребенка. Его комплексный подход охватывает все, от предоперационной оценки до послеоперационного восстановления, а его приверженность исследованиям гарантирует, что он остается в авангарде области. Если вы или кто-то из ваших знакомых подумываете об операции по поводу эпилепсии у ребенка, обязательно посетите веб-сайт The Brain Recovery Project.
Переведено